Новости Рубцовска

В УФСИН России по Алтайскому краю прошли пожарно-тактические ученияИнспекторы по делам несовершеннолетних проводят в образовательных учреждениях Рубцовска профилактические мероприятияСведения о банкротстве: где публикуются и как получить информациюВ Алтайском крае «Волонтеры Победы» раздали фронтовые письма с описанием подвигов героев, именами которых названы улицыСтал очевидцем преступления? Не молчи!Энергетики обеспечили электроснабжение в районах Алтайского края которые пострадали от непогодыВодитель сдал назад и сбил пешехода в РубцовскеПравила поведения на льдуВ Алтайском крае подготовлено 1,3 млн выписок из ЕГРНВ России могут запретить взыскивать долги с пенсийВ следующем году изменится порядок прохождения техосмотраДвижение большегрузного и пассажирского транспорта ограничено на трассе А-322Родители погибших работников получили право на получение поддержкиЖитель Алтайского края пришел в гости к своему знакомому и убил егоВ Алтайском крае проходит Декада инвалидовНа птицефабриках Алтайского края отмечен рост производства яицКруглый стол для международного обмена опытом между общественниками пройдет в Алтайском краеОсужденный из ИК-4 УФСИН России по Алтайскому краю стал лауреатом межрегионального конкурса литературно-творческих работГосавтоинспекция Рубцовска предупреждает водителей о сильной гололедицеПорядок пересечения государственной границы для несовершеннолетних граждан
» » Полине Павловой нужна помощь

Видео / Общероссийские

Полине Павловой нужна помощь

15 мая 2018г. - VRUBCOVSKE.RU. До 7 лет родители не подозревали о существовании у дочери очень специфического синдрома. Настораживало то, что Полина всегда была очень болезненным ребенком. С рождения ее сопровождали бесконечные, сменяющие друг друга, заболевания: хроническая болезнь почек, аллергический дерматит, двусторонняя пневмония, прободная язва кишечника, катаральный аппендицит, гиперкератоз, герпетический кератоконъюктивит, стоматит, гингивит, неоднократная лихорадка; с годовалого возраста при 100%-ном зрении у ребенка началось резкое его снижение и помутнение роговицы, попутно у Полины выявили врожденный порок сердца. Выписка из истории болезни девочки – почти эпопея, занимающая 16 листов.

После обследования в Москве стало ясно, что не по годам серьезная Полечка – первая в России и четвертая в мире носительница редчайшего врожденного заболевания: синдрома NAIAD. Это недавно открытое неизлечимое генетически обусловленное иммунодефицитное состояние настолько редкое, что описание его доступно пока только на английском языке.

По результатам проведенного молекулярно-генетического исследования у девочки выявлена мутация в одном из генов, ответственная за развитие данного наследственного заболевания. При такой мутации у больного наблюдается повышенное производство так называемых цитокинов: ИЛ-1 и ИЛ-18.

В настоящее время стандарт медицинской помощи по лечению пациентов с синдромом NAIAD не утвержден. Полине назначена терапия, основанная на мировых данных, свидетельствующих об эффективности такого способа лечения. В связи с высочайшей угрозой летального исхода (из-за опасности приступов тяжелой дыхательной и почечной недостаточности) Полине показана терапия препаратами «Kineret» и «Руксолитинибом». Оба препарата подавляют патологическое действие гена. При этом достигается положительная динамика у пациента. Альтернативного способа лечения пока не существует.

На фоне постоянного приема данных препаратов Полине удалось успешно сделать операцию по устранению врожденного порока сердца. Также у Полины есть хороший шанс по успешной пересадке и приживлению донорской роговицы, что поможет девочке вернуть зрение и увидеть мир в самых ярких красках (сейчас Полина может различать свет и темноту, есть цветоощущение). Тогда мечты девочки о Париже и Пизе смогут воплотиться в полной мере, ведь она сможет не только забраться в самую высь, но и с высоты птичьего полета полюбоваться на местные достопримечательности…

Для того, чтобы болезнь не проявляла себя, Полине необходимо постоянно принимать назначенные лекарства. «Руксолитиниб» Полине выдается бесплатно. Лекарственный препарат «Kineret» назначен Полине по жизненным показаниям, поэтому отмене и замене он не подлежит. Но это очень дорогостоящий препарат, который самостоятельно приобрести семье Полины крайне сложно.

На год лечения Полине требуется 104 упаковки «Kineret», на эти цели необходима сумма в 7 514 770 рублей. Благотворительный центр помощи детям «Радуга» начинает сбор средств на приобретение жизненно важного препарата «Kineret» для Полины Павловой! Каждый Ваш вклад в жизнь этого ребенка ценен!

Сайт благотворительного фонда: raduga-omsk.ru

скачать dle 11.0фильмы бесплатно

Другие новости

Комменатрии к новости

Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь.
Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо войти на сайт под своим именем.

Написать свой комментарий:

Сетевое издание Городской портал "вРубцовске.ру". Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77 - 58564 выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор). При использовании материалов сайта ссылка на сайт vrubcovske.ru обязательна
Категория информационной продукции 18+

Присоединяйтесь

Контакты редакции

  • 8-960-940-62-08
  • diplomat.alt@mail.ru
  • Россия, г. Рубцовск

  • Рейтинг@Mail.ru Яндекс.Метрика