Новости Рубцовска

20 тонн овечьей шерсти не прошли ветеринарный контроль в Рубцовском районеВ Рубцовске ищут очевидцев прошлогоднего ДТП с наездом на пешеходаВ Рубцовске пройдет комплексная проверка готовности систем оповещенияЧиновник администрации Рубцовского района подозревается в получении взятки в крупном размереШтормовое предупреждение на последний день зимы и первый день весны объявили в Алтайском краеДвое рабочих погибли на ТЭЦ в Алтайском краеИпотека стала доступнее для жителей Алтайского краяВ Алтайском крае должностные лица двух федеральных ведомств подозреваются в получении взятки в особо крупном размереНабравший популярность ролик с рысью на березе в Рубцовском районе обернулся штрафом для авторовГИБДД города Рубцовска информируетВ Рубцовске в ходе проверки прокуратурой соблюдения требований трудового законодательства выявлены нарушенияВ Барнауле транспортные полицейские вернули пенсионерке потерянную банковскую карту со всеми сбережениямиПассажирку троллейбуса в Рубцовске наказали за шарф вместо маски77 случаев вмешательства сторонних лиц в работу электросетевого комплекса зарегистрировали в Алтайском крае в 2020 годуВ Рубцовске состоялись товарищеские встречи по хоккеюРегистрацию прав на жилые дома у аэродромов упростят20-летний житель Рубцовска предстанет перед судом за смертельное ДТПВ Рубцовске за неделю зафиксировано 13 ДТП и выявлено 3 водителя в состоянии опьяненияВ Алтайском крае уничтожили тонну опасной молочной продукцииВ память о Герое России Вячеславе Токареве
Городской портал - вРубцовске.ру » Видео » Полине Павловой нужна помощь

Видео / Общероссийские

Полине Павловой нужна помощь

15 мая 2018г. - VRUBCOVSKE.RU. До 7 лет родители не подозревали о существовании у дочери очень специфического синдрома. Настораживало то, что Полина всегда была очень болезненным ребенком. С рождения ее сопровождали бесконечные, сменяющие друг друга, заболевания: хроническая болезнь почек, аллергический дерматит, двусторонняя пневмония, прободная язва кишечника, катаральный аппендицит, гиперкератоз, герпетический кератоконъюктивит, стоматит, гингивит, неоднократная лихорадка; с годовалого возраста при 100%-ном зрении у ребенка началось резкое его снижение и помутнение роговицы, попутно у Полины выявили врожденный порок сердца. Выписка из истории болезни девочки – почти эпопея, занимающая 16 листов.

После обследования в Москве стало ясно, что не по годам серьезная Полечка – первая в России и четвертая в мире носительница редчайшего врожденного заболевания: синдрома NAIAD. Это недавно открытое неизлечимое генетически обусловленное иммунодефицитное состояние настолько редкое, что описание его доступно пока только на английском языке.

По результатам проведенного молекулярно-генетического исследования у девочки выявлена мутация в одном из генов, ответственная за развитие данного наследственного заболевания. При такой мутации у больного наблюдается повышенное производство так называемых цитокинов: ИЛ-1 и ИЛ-18.

В настоящее время стандарт медицинской помощи по лечению пациентов с синдромом NAIAD не утвержден. Полине назначена терапия, основанная на мировых данных, свидетельствующих об эффективности такого способа лечения. В связи с высочайшей угрозой летального исхода (из-за опасности приступов тяжелой дыхательной и почечной недостаточности) Полине показана терапия препаратами «Kineret» и «Руксолитинибом». Оба препарата подавляют патологическое действие гена. При этом достигается положительная динамика у пациента. Альтернативного способа лечения пока не существует.

На фоне постоянного приема данных препаратов Полине удалось успешно сделать операцию по устранению врожденного порока сердца. Также у Полины есть хороший шанс по успешной пересадке и приживлению донорской роговицы, что поможет девочке вернуть зрение и увидеть мир в самых ярких красках (сейчас Полина может различать свет и темноту, есть цветоощущение). Тогда мечты девочки о Париже и Пизе смогут воплотиться в полной мере, ведь она сможет не только забраться в самую высь, но и с высоты птичьего полета полюбоваться на местные достопримечательности…

Для того, чтобы болезнь не проявляла себя, Полине необходимо постоянно принимать назначенные лекарства. «Руксолитиниб» Полине выдается бесплатно. Лекарственный препарат «Kineret» назначен Полине по жизненным показаниям, поэтому отмене и замене он не подлежит. Но это очень дорогостоящий препарат, который самостоятельно приобрести семье Полины крайне сложно.

На год лечения Полине требуется 104 упаковки «Kineret», на эти цели необходима сумма в 7 514 770 рублей. Благотворительный центр помощи детям «Радуга» начинает сбор средств на приобретение жизненно важного препарата «Kineret» для Полины Павловой! Каждый Ваш вклад в жизнь этого ребенка ценен!

Сайт благотворительного фонда: raduga-omsk.ru

Другие новости

Комменатрии к новости

Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь.
Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо войти на сайт под своим именем.

Написать свой комментарий:

Сетевое издание Городской портал "вРубцовске.ру". Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77 - 58564 выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор). При использовании материалов сайта ссылка на сайт vrubcovske.ru обязательна
Категория информационной продукции 18+

Присоединяйтесь

Контакты редакции

  • 8-960-940-62-08
  • diplomat.alt@mail.ru
  • Россия, г. Рубцовск

  • Рейтинг@Mail.ru Яндекс.Метрика