Активисты ОНФ в Алтайском крае призвали власти Рубцовска устранить недочеты при благоустройстве городской средыГлава города Рубцовска оценил реконструкцию набережной им. ПетроваВолонтеры подключились к поиску пропавшего в конце октября рубцовчанинаЖители Рубцовска сообщили об еще одном фонтане на теплосетиОчередная авария на теплосети в Рубцовске оставила без отопления более 200 домовЖесткая авария произошла в Рубцовске, иномарка превратилась в кучу металлоломаВ Рубцовске на пешеходном переходе сбили пожилого мужчинуВ исправительной колонии №9 УФСИН России по Алтайскому краю организовали выставку продукции учреждений УИСЧП в одном из МКД РубцовскаЖитель Алтайского края угнал автомобиль и сжег егоКадастровая палата напоминает, что ведет прием документов только по экстерриториальному принципуЗвезды советского и российского хоккея проведут ГАЛА-матчи в Алтайском краеВ Рубцовске построят новое дошкольное учреждениеВ ИК-10 УФСИН России по Алтайскому краю осужденные поставили мюзикл «Поезд надежды»В одном из частных домов Рубцовска взорвалась печь, хозяин дома получил ожогиВ Рубцовске заместитель руководителя следственного управления краевого СК РФ проведет личный прием гражданДвое рубцовчан стали жертвами мошенников и потеряли более 500 тысяч рублейВсемирно известный создатель комиксов Стэн Ли умер на 96 году жизниРубцовским городским судом осужден житель города за кражи из садовых домовРасписание сеансов в кинотеатре «Жемчужина» с 15 по 21 ноября
» » Полине Павловой нужна помощь

Видео / Общероссийские

Полине Павловой нужна помощь

15 мая 2018г. - VRUBCOVSKE.RU. До 7 лет родители не подозревали о существовании у дочери очень специфического синдрома. Настораживало то, что Полина всегда была очень болезненным ребенком. С рождения ее сопровождали бесконечные, сменяющие друг друга, заболевания: хроническая болезнь почек, аллергический дерматит, двусторонняя пневмония, прободная язва кишечника, катаральный аппендицит, гиперкератоз, герпетический кератоконъюктивит, стоматит, гингивит, неоднократная лихорадка; с годовалого возраста при 100%-ном зрении у ребенка началось резкое его снижение и помутнение роговицы, попутно у Полины выявили врожденный порок сердца. Выписка из истории болезни девочки – почти эпопея, занимающая 16 листов.

После обследования в Москве стало ясно, что не по годам серьезная Полечка – первая в России и четвертая в мире носительница редчайшего врожденного заболевания: синдрома NAIAD. Это недавно открытое неизлечимое генетически обусловленное иммунодефицитное состояние настолько редкое, что описание его доступно пока только на английском языке.

По результатам проведенного молекулярно-генетического исследования у девочки выявлена мутация в одном из генов, ответственная за развитие данного наследственного заболевания. При такой мутации у больного наблюдается повышенное производство так называемых цитокинов: ИЛ-1 и ИЛ-18.

В настоящее время стандарт медицинской помощи по лечению пациентов с синдромом NAIAD не утвержден. Полине назначена терапия, основанная на мировых данных, свидетельствующих об эффективности такого способа лечения. В связи с высочайшей угрозой летального исхода (из-за опасности приступов тяжелой дыхательной и почечной недостаточности) Полине показана терапия препаратами «Kineret» и «Руксолитинибом». Оба препарата подавляют патологическое действие гена. При этом достигается положительная динамика у пациента. Альтернативного способа лечения пока не существует.

На фоне постоянного приема данных препаратов Полине удалось успешно сделать операцию по устранению врожденного порока сердца. Также у Полины есть хороший шанс по успешной пересадке и приживлению донорской роговицы, что поможет девочке вернуть зрение и увидеть мир в самых ярких красках (сейчас Полина может различать свет и темноту, есть цветоощущение). Тогда мечты девочки о Париже и Пизе смогут воплотиться в полной мере, ведь она сможет не только забраться в самую высь, но и с высоты птичьего полета полюбоваться на местные достопримечательности…

Для того, чтобы болезнь не проявляла себя, Полине необходимо постоянно принимать назначенные лекарства. «Руксолитиниб» Полине выдается бесплатно. Лекарственный препарат «Kineret» назначен Полине по жизненным показаниям, поэтому отмене и замене он не подлежит. Но это очень дорогостоящий препарат, который самостоятельно приобрести семье Полины крайне сложно.

На год лечения Полине требуется 104 упаковки «Kineret», на эти цели необходима сумма в 7 514 770 рублей. Благотворительный центр помощи детям «Радуга» начинает сбор средств на приобретение жизненно важного препарата «Kineret» для Полины Павловой! Каждый Ваш вклад в жизнь этого ребенка ценен!

Сайт благотворительного фонда: raduga-omsk.ru

скачать dle 11.0фильмы бесплатно

Другие новости

Комменатрии к новости

Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь.
Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо войти на сайт под своим именем.

Написать свой комментарий:


Сетевое издание Городской портал "вРубцовске.ру". Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77 - 58564 выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор). При использовании материалов сайта ссылка на сайт vrubcovske.ru обязательна
Категория информационной продукции 18+

Присоединяйтесь

Контакты редакции

  • 8-960-940-62-08
  • diplomat.alt@mail.ru
  • Россия, г. Рубцовск

  • Рейтинг@Mail.ru Яндекс.Метрика