В Рубцовске состоялся турнир посвященный памяти сотрудников погибших при исполнении служебных обязанностейПрекращение регистрации транспортного средства в связи с продажейВыбираем правильный посадочный материалНа территории Алтайского края разгуливает опасный преступникЗадержан нарушитель государственной границыВ Алтайском крае стартовал флешмоб “Вода, я люблю тебя”Расписание сеансов в кинотеатре «Жемчужина» с 23 по 29 маяБолее 92 тонн опасных овощей и фруктов пытались ввезти в Алтайский крайЭкспорт лесоматериалов в регионе деятельности Алтайской таможни составил более 100 тысяч кубометровВ Рубцовске проходит профмероприятие «Мотоконтроль»В Рубцовске, из-за повреждения на трубопроводе, отключат горячее водоснабжениеВ Рубцовске в этом году последний звонок прозвенит для порядка 2000 выпускниковПресс-секретарь губернатора Алтайского края прокомментировал инцидент в Рубцовской гимназииДень пограничника - праздник, посвящённый мужественным людямРейтинг самых хамских городов РФНа городской улице Рубцовска забил "гейзер"Кулундинец зарезал подругу за оскорбления в свой адресКадастровая палата запускает Всероссийскую горячую линию по дачным вопросамПод знаменем Победы!Правила поведения на маломерных судах
» » Полине Павловой нужна помощь

Видео / Общероссийские

Полине Павловой нужна помощь

15 мая 2018г. - VRUBCOVSKE.RU. До 7 лет родители не подозревали о существовании у дочери очень специфического синдрома. Настораживало то, что Полина всегда была очень болезненным ребенком. С рождения ее сопровождали бесконечные, сменяющие друг друга, заболевания: хроническая болезнь почек, аллергический дерматит, двусторонняя пневмония, прободная язва кишечника, катаральный аппендицит, гиперкератоз, герпетический кератоконъюктивит, стоматит, гингивит, неоднократная лихорадка; с годовалого возраста при 100%-ном зрении у ребенка началось резкое его снижение и помутнение роговицы, попутно у Полины выявили врожденный порок сердца. Выписка из истории болезни девочки – почти эпопея, занимающая 16 листов.

После обследования в Москве стало ясно, что не по годам серьезная Полечка – первая в России и четвертая в мире носительница редчайшего врожденного заболевания: синдрома NAIAD. Это недавно открытое неизлечимое генетически обусловленное иммунодефицитное состояние настолько редкое, что описание его доступно пока только на английском языке.

По результатам проведенного молекулярно-генетического исследования у девочки выявлена мутация в одном из генов, ответственная за развитие данного наследственного заболевания. При такой мутации у больного наблюдается повышенное производство так называемых цитокинов: ИЛ-1 и ИЛ-18.

В настоящее время стандарт медицинской помощи по лечению пациентов с синдромом NAIAD не утвержден. Полине назначена терапия, основанная на мировых данных, свидетельствующих об эффективности такого способа лечения. В связи с высочайшей угрозой летального исхода (из-за опасности приступов тяжелой дыхательной и почечной недостаточности) Полине показана терапия препаратами «Kineret» и «Руксолитинибом». Оба препарата подавляют патологическое действие гена. При этом достигается положительная динамика у пациента. Альтернативного способа лечения пока не существует.

На фоне постоянного приема данных препаратов Полине удалось успешно сделать операцию по устранению врожденного порока сердца. Также у Полины есть хороший шанс по успешной пересадке и приживлению донорской роговицы, что поможет девочке вернуть зрение и увидеть мир в самых ярких красках (сейчас Полина может различать свет и темноту, есть цветоощущение). Тогда мечты девочки о Париже и Пизе смогут воплотиться в полной мере, ведь она сможет не только забраться в самую высь, но и с высоты птичьего полета полюбоваться на местные достопримечательности…

Для того, чтобы болезнь не проявляла себя, Полине необходимо постоянно принимать назначенные лекарства. «Руксолитиниб» Полине выдается бесплатно. Лекарственный препарат «Kineret» назначен Полине по жизненным показаниям, поэтому отмене и замене он не подлежит. Но это очень дорогостоящий препарат, который самостоятельно приобрести семье Полины крайне сложно.

На год лечения Полине требуется 104 упаковки «Kineret», на эти цели необходима сумма в 7 514 770 рублей. Благотворительный центр помощи детям «Радуга» начинает сбор средств на приобретение жизненно важного препарата «Kineret» для Полины Павловой! Каждый Ваш вклад в жизнь этого ребенка ценен!

Сайт благотворительного фонда: raduga-omsk.ru

скачать dle 11.0фильмы бесплатно

Другие новости

Комменатрии к новости

Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь.
Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо войти на сайт под своим именем.

Написать свой комментарий:

Сетевое издание Городской портал "вРубцовске.ру". Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77 - 58564 выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор). При использовании материалов сайта ссылка на сайт vrubcovske.ru обязательна
Категория информационной продукции 18+

Присоединяйтесь

Контакты редакции

  • 8-960-940-62-08
  • diplomat.alt@mail.ru
  • Россия, г. Рубцовск

  • Рейтинг@Mail.ru Яндекс.Метрика